26岁渐冻症女孩不幸离世，生命之光熄灭速度超越我们的努力

生命之光熄灭，渐冻症女孩的坚强与无奈

　　 2月27日更新，近日，26岁的渐冻症患者陈静雯的朋友在社交媒体上发布消息表示，“静雯已在2月22日晚遗憾离世。”

　　 今年1月，陈静雯在视频中向同样患有渐冻症的蔡磊求助，她的母亲也表达了对蔡磊的关注和支持，特别感谢他一直在关心着自己女儿的病情。 这样的互助精神让人感到温暖。在这个充满挑战的时刻，陈静雯和蔡磊之间的相互支持展示了人类面对困难时最美好的一面。渐冻症患者之间的互相帮助不仅能够为彼此提供情感上的慰藉，还有可能激发更多创新性的治疗方法。希望未来能有更多类似的互助行动，让患者们感受到更多的关怀与力量。

　　 据媒体报道，蔡磊今日发文陈静雯去世。

　　 蔡磊表示：前几天得知陈静雯去世的消息深感悲痛，事实上这一个半月以来，我们一直在与医院和制药公司共同努力，加速推进生命的救治工作。

　　 “晓雯在2024年6月被确诊，同年12月通过基因检测得知她患有SOD1基因型的渐冻症。目前，针对SOD一基因型已有药物托夫生上市，但该药物价格高昂，超出了她家庭的经济承受能力。”

　　 蔡磊称，原本期望她能够幸运地加入RAG-17临床试验，但她的病情发展得太快了，身体状况已经不再符合正在进行的一期临床试验的入组标准。我们衷心希望能够帮助到她，然而疾病太过无情，我们的努力速度似乎始终无法赶上生命消逝的步伐。 这样的情况无疑让人感到无比沉重和无奈。医疗技术的进步虽然给人类带来了希望，但在某些情况下，却也显得力不从心。面对生命的无常与脆弱，我们不仅要继续推动医学研究的发展，还应该更加重视疾病的预防和早期干预，以减少更多家庭承受类似的痛苦。同时，社会也应该给予这些患者及其家属更多的理解和支持，共同面对这一严峻挑战。

　　 蔡磊还晒出了名为“陈静雯生命接力的微信群的聊天记录，聊天记录显示，近一个多月时间以来，蔡磊一直在群里与各位专家教授交流，关注陈静雯的最新情况。

　　 据了解，陈静雯确诊渐冻症后，身体功能退行迅速，短短一年容貌巨变。

　　 陈静雯在短视频平台上分享了多段她在患上渐冻症后的日常生活片段，表示“我突然变成了渐冻人，这对妈妈来说非常不公平，对我来说，对整个家庭都是一场挑战，我们不得不与时间赛跑，努力生活以报答家人和朋友们。”“生病前的美好时光仿佛就在昨天，转眼间我就被病痛折磨得长期卧床不起。我一直在努力与疾病抗争，但病魔似乎越来越强大，而我的力量却日渐衰弱。” 以上内容是在保留原意的前提下进行了修改，并未改变新闻的核心信息。当前时间为2025年02月27日。

　　 2024年11月，蔡磊曾鼓励陈静雯要勇于面对寒冷，给了她极大的勇气。

　　 1月18日，陈静雯发布了一段视频，表示：“在得到蔡磊叔叔的鼓励时，我曾经承诺要坚持下去，但如今我真的有些力不从心了。”

　　 据悉，渐冻症在医学上称为肌萎缩侧索硬化症（ALS），患病者四肢肌肉逐渐萎缩并失去力量，最终无法活动，就像被冻结了一样，因此这些患者也被称为“渐冻人”。

　　 遗憾的是，迄今为止渐冻症病因不明，且无法治愈。

　　 注：蔡磊是原任职京东集团财务副总裁，也是“互联网+财税”联盟会长、中国电子发票的推动者。他在2019年确诊渐冻症之后，走上了推动“解冻”病症的漫漫征途。